Rare pathologie
Une narration des examens et des traitements médicaux destinée à partager l'expérience de ma vie
vendredi 26 septembre 2008
Paralympiques
Salut!
Les jeux paralympiques de Beijing ont été suivis avec grande attention dans le monde entier. La presse en a fait grand écho et éloge aux médaillés vivant avec un handicap. Les records du monde ont été battus. Dans ce domaine, donc, pas de handicap ! C’est du pays de « Blade Runner » que j’ai suivi cet événement ! À voir les exploits des athlètes vivant avec handicap, ce passage m’est revenu à l’esprit: « Fortifiez les mains qui sont faibles, affermissez les genoux qui vacillent. Dites à ceux qui ont le cœur inquiet : “ Soyez forts. N’ayez pas peur. Voyez ! Votre Dieu viendra avec la vengeance, oui Dieu, avec une rétribution. Lui-même viendra et vous sauvera. À cette époque s’ouvriront les yeux des aveugles, et s’ouvriront les oreilles des sourds. À cette époque le boiteux grimpera comme le cerf, et la langue du muet poussera des cris de joie.» Vivant moi-même avec handicap, j’apprécie beaucoup ces paroles, que je lis et relis dans le Livre des livres, le plus grand best seller des best seller. Que ne pourront alors faire des humains affranchis de tout handicap et redevenus parfaits du corps et de l’esprit !
Je me demandais comment ils peuvent atteindre une telle performance. Ils ont dû s’entraîner, s’exercer, ce qui est utile pour leur corps. Pour des centaines d’autres, en revanche, pour obtenir un prix, une médaille, une inscription dans un registre des records. Mais il existe un autre genre d’exercice pour un prix de loin important et pour lequel tous, vivant avec ou sans handicap, nous devons nous exercer dès à présent. D’où cet autre passage de mon Livre préféré : « Car l’exercice corporel est utile à peu de chose, mais l’attachement à Dieu est utile à toutes choses puisqu’il a la promesse de la vie présente et de celle qui est à venir. » Comment sera alors cette vie, « qui est à venir » ?
Question importante à laquelle il nous faut trouver une réponse. À vous de réagir !
David
Septembre 2008
Publié par CD Nawej à 12:29 Aucun commentaire:
Libellés : avenir, espoir, exercice, handicap, médaille, prix
lundi 15 septembre 2008
SPP--Le Traitement
Salut, Chers Amis,
C'est depuis la plus tendre enfance que je souffre, comme cela vient de m'être révélé, de la polio. J'en ignorais l'existence, mais ses effets tardifs ont commencé il y a deux ou trois années. Les médecins essaient d'identifier la cause et de prendre le cas en charge. Les péripéties m'inspirent de vous narrer ce qui se passe et de solliciter vos commentaires.
Voici, sans tarder, la suite du premier article sur la Pathologie Rare:
Différents médecins et techniciens ont été consultés. L’orthésiste, au vu des signes cliniques, déclare que le cas est sérieux et qu’il faut que le médecin de famille voie et qu’il oriente chez des spécialistes. Il constate que le malade est le plus heureux qu’il ait jamais rencontré. Expliquant les raisons du bonheur qu’il affiche, le patient dit qu’il a des membres inférieurs qui attendent quelque part.
Le lecteur souhaite probablement savoir où peuvent être gardées ces jambes pimpant neuves !
Le médecin de famille constate le caractère sérieux de l’état du patient. Il prend la question en main et consulte une chirurgienne orthopédiste, qui demande que le patient passe d’abord par le Rayon-X. Le résultat semble indiquer qu’il peut y avoir un cancer des os, car l’image indique la présence d’un liquide anormal, d’où la nécessité de faire l’IMR.
Au vu de ce résultat, la chirurgienne orthopédiste se décharge du cas, conseillant de consulter un neurologue. Le médecin de famille qui coordonne désormais les actions prend un rendez-vous avec le neurologue. Le jour-J, le neurologue reçoit le patient. Il consulte. Il se demande par où commencer, car les deux membres inférieurs du patient ont des problèmes. Normalement, le test est fait en comparant le membre malade au bien portant ! Certains muscles de la jambe droite ne répondent pas au test. Le neurologue demande un autre examen de la colonne lombaire et dit que si le résultat de cet examen est négatif, ce qu’il peut s’agir du syndrome post poliomyélite, terme qui sonne étrange aux oreilles du patient et de sa chère compagne.
« Docteur, c’est quoi ça le syndrome post poliomyélite ? »
« Vous pouvez chercher sur Internet », répond le spécialiste, qui ajoute :
« Si résultat est négatif, je vous conseillerais de consulter le professeur XX, qui est le top de la neurologie. »
« Et si c’est le SPP, que peut être alors le traitement, » demande le couple.
« Il n’y a pas de traitement. On ne peut pas faire grand-chose. Je vous mettrais en contact avec le Prof. Top. »
Après avoir reçu le résultat de l’IMR, le neurologue appelle au téléphone le patient pour lui dire que c’est un cas du SPP et qu’il peut se sentir libre de chercher une seconde opinion !
Le patient fait rapport au médecin de famille. Juste le temps pour ce dernier de consulter la direction et obtenir les autorisations, il oriente le patient chez le Prof. Top.
Le Prof Top, qui reçoit le couple, passe aux tests cliniques. Il constate qu’il y a effectivement un problème. Les signes cliniques sont intéressants. Il demande, lui aussi, l’IRM de la région lombaire. Le résultat est négatif. Où se situe le problème ? Il faut maintenant la ponction lombaire. Le résultat est négatif. Qu’est-ce qui est à la base de la faiblesse musculaire du patient ? Conclusion ? PPS. Oui, une pathologie rare ! Le traitement ? On va essayer la thérapie de modulation immunisée pendant six semaines et évaluer le résultat toutes les deux semaines.
Le couple revient chez le médecin de famille. Ensemble, ils font le point. Le médecin de famille dit qu’on essaie ce traitement. Pour sa part et pour l’instant, il prescrit SPP pour faire face au SPP.
Y comprenez-vous quelque chose ?
Pour récapituler, reprenons les prescriptions des trois derniers médecins : Le Neurologue, le Professeur et le Médecin de famille.
Le premier a prescrit de surfer sur Internet. Le Professeur a soumis le patient au traitement sur base des cortisones, tandis que le Médecin de famille recommande, en attendant le SPP. Oui, on peut faire face au SPP en étant SPP.
Cher ami, si tu as des questions sur ce dernier traitement, veuille t’exprimer. C’est aussi un traitement rare pour faire face à une pathologie rare.
Publié par CD Nawej à 15:15 1 commentaire:
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Prescription
Salut!
Me revoici avec un autre récit que je prie vous d'apprécier et de commenter. Comme dit précédemment, le premier médecin a prescrit de surfer sur Internet. Le Professeur a soumis le patient à la thérapie immunisée de modulation, laquelle comprenait du Prednisone 60mg/jour, du Losec 20mg/jour et du Methotrexate 15mg/semaine, tandis que le Médecin de famille recommande, en attendant le SPP. Oui, on peut faire face au SPP en étant SPP.
Pendant quatre semaines, le patient a suivi avec fidélité la prescription du Professeur. Au premier rendez-vous, la dose a été revue à la baisse. Au deuxième rendez-vous, le constat est fait que le patient ne répond pas au traitement. Il est conseillé d'arrêter et ne de prendre que des analgésiques!
Que faire maintenant? Après avoir surfé sur Internet, il se constate qu'il y a, non seulement des cliniques spécialisés, ce que le Professeur confirme, mais aussi une abondante infofrmation. Entre autres sites visités, il y a ce site en français où on peut trouver les données sur les effets tardifs du polio: http://www.post-polio.asso.fr/ Il y a également http://www.post-polio.org/index.htmlen langue anglaise!
Pour l'instant, je m'applique à suivre la prescription du médecin de famille, faire face au SPP par le SPP. Mon médecin voulait, au fait, dire, "Sois Patient, Positif"! Que sera l'efficacité de cette "prescritpion"? Wait and see!
Depuis la première publication, septembre 2008, beaucoup d'eaux ont coulé sous le pont. Le traitement prescrit par le médecin traitant n'a malheureusement pas donné le résultat escompté. Il y a eu plutôt beaucoup d'effets secondaires, lesquels ont même mis la vie en danger. Aussi a-t-il été décidé que le patient soit transféré dans un centre spécialisé, aux États-Unis ou au Royaume Uni. L'option du Royaume Uni a été retenu.
Le médecin-consultant à Londres a confirmé la pathologie du SPP et detecté un autre problème aux épaules. De ce fait, il recommande l'utilisation d'un fauteuil roulant et la consultation d'autres spécialisstes, rhumatologue ou orthopédiste. En attendant, il soumet le patient au Gabapentin pour calmer les douleurs neuralgiques. Ce traitement est en cours depuis le 19 février 2009.
Mis à jour le 20 février 2009, à Londres
David
Septembre 2008
Publié par CD Nawej à 14:42 Aucun commentaire:
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jeudi 11 septembre 2008
Syndrome post polio
Qu'il serait bon de vivre à l'époque où les maladies, les infirmités auront disparu! Des millions des personnes à travers le monde aimeraient voir cette époque venir, venir vite, pour que chacun puisse ne jamais plus dire: Je suis malade!
En attendant ce moment béni, nous sommes tous contraints d'avoir notre 'épine' dans la chair, et certaines de ces 'épines' portent de drôles de noms, commt "SPP", "Syndrome post polio", "Syndrome post poliomyélite" ou encore "Effets tardifs de polio".
Est-ce la première fois que vous en entendez parler? Si oui, vous partagerez nos sentiments, j'en suis sûr.
Arrivés depuis trois mois pour des soins médicaux, nous sommes allés de médecin à médecin, d'un spécialiste à un autre. Les signes cliniques étonnaient et surprenaient certains professionnels de la santé, qui trouvaient en eux, un état sérieux. J'ai, par conséquent, subi toutes sortes d'examens et des tests médicaux. Au cours des ceux-ci, l'un des spécialistes prononcera des mots qui retentiront pour la première fois à nos oreilles: "Si l'autre examen (IRM) ne montre rien, c'est qu'il peut s'agir du syndrome post polio [...] Vous pouvez chercher sur Internet pour plus d'information. Pour confirmer, je vous suggererait de rencontrer le Prof ... qui est le top de la neurologie."
Quelques jours plus tard, il appelera pour dire que le résultat était négatif et qu'il peut effectivement s'agir du SPP. Ainsi, pour une deuxième opinion, il faudra voir le prof en question.
Quelques semaines plus tard, le professeur a été contacté et le rendez-vous pris. Il procède, lui aussi, à des examens et tire la même conclusion: Il y a syndrome post polio. Et le traitement? Il n'existe pas. On peut essayer quelque chose et observer pendant six semaines. Sitôt dit, sitôt fait, me voilà sous traitement depuis.... à suivre
Publié par CD Nawej à 20:28 Aucun commentaire:
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